2021年5月,余文朝每次说话就会咳嗽,随后被诊断患有第三期肺癌,经一系列治疗后仍恶化至末期。但癌症没有阻挡他完成心愿,他不只在今年迎接了第二个孩子,去年6月还与妻子和弟弟攀登马来西亚最高峰京那峇鲁山。
余文朝(34岁,软件工程师)一向事业心重,几乎每天加班至凌晨。但确诊癌症后,他重新调整生活态度,并拿了两年的长期病假来陪伴家人,以及完成之前一直耽搁的愿望。
他说:“面对每件事情,我总会努力寻找希望,并且控制自己的态度,因为这是我唯一能为自己做的事情。”
余文朝每天服用的化疗药物会引起皮疹、腹泻,以及脚趾肿胀等副作用,但凭着“肺癌不会打倒我”的信念和医生的批准,他开始一两个月的登山训练,在去年6月攀登京那峇鲁山。
虽然他与家人因脱水等状况无法登上最高峰,但三人最终仍爬到海拔4062米的高度,只离山峰30多米。三人各自背负约七公斤的包袱,余文朝也不时受药物副作用影响,但还好有家人互相照料。他们用了19小时完成整个过程,比一般人多了约九小时。
余文朝的经历激励了新加坡国立癌症中心的医疗团队,他的主治医生在国立癌症中心的肺癌教育与倡导组织(LEAP)下成立运动兴趣小组,定期为病患与他们的家人主办爬楼梯、散步以及慢跑等体力活动,鼓励病患保持健康,欢迎肺癌病患参与。
余文朝说:“大多数人误以为癌症病患不能运动。但看个人情况,病患还是能继续做自己热爱的活动,也不该自责或畏惧讨论病情。”
余文朝在新加坡保健服务集团星期一(5月22日)主办的年度激励人心病患与看护奖(Inspirational Patient & Caregiver Awards)中,获颁激励人心病患奖和护理伙伴奖。
今年共有17人获颁激励人心病患奖,当中四人也获护理伙伴奖;19组人则获颁激励人心看护奖,当中三组也获护理伙伴奖。卫生部兼律政部高级政务次长拉哈尤玛赞应邀出席颁奖典礼。
细心照顾罕见病儿 会计师获激励人心看护奖
郭美宝(37岁,会计师)获颁激励人心看护奖。她在2021年5月产下第三胎,当时各种检查结果正常,但宝宝在32周早产后,借助一两个多月的呼吸器辅助,仍无法自行呼吸。
儿子之后通过基因检测发现患有HIDEA综合征,主要会出现通气不足及失明和失聪等多种残疾,并且需要全天候使用呼吸器。这个疾病非常罕见,据知全球仅约10多20人被确诊。
郭美宝透露,夫妇俩当时接到消息后非常错愕。由于病情极其罕见,医疗团队无法判断儿子需要什么样的治疗或医疗支持,只能建议他们做好心理准备。一般患者的寿命约七八个月。
“因为我们不确定儿子的未来会如何,所以只想尽快把他接回家,至少能亲自照顾他。”
她当时在医院接受约一个多月的看护课程,包括学习如何通过导管给儿子喂食、抽痰、以及操作呼吸器。当时两名七岁和三岁的儿子也不畏惧和身上插着多条管子的弟弟玩,甚至会帮忙父母照看弟弟,比如调整机器的氧气量。
郭美宝的雇主也尽量支持她,除了批准她长时间居家办公,也聘请助理帮她分担工作量。
如今小儿子刚在本月度过两岁生日,并在去年开始到特别学校上课。郭美宝认为生下小儿子后,生活没有多大改变。“身为看护人,我们更应该保持自然心态,不要过于担心而给自己太大的压力,毕竟孩子长大后也要到社会与人沟通。”
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